Cuidados paliativos


Desapareci por uns três meses. É que as coisas pioraram um pouco. As dores voltaram com força total e o câncer avançou sem controle sob a pele da mama e da axila, deixando tudo com uma aparência muito ruim. A pele machucada exalava um odor desagradável e deixava tudo muito sensível. Foi necessário fazer uma limpeza mais profunda para tirar a pele morta. Parece que funcionou. A cicatrização, embora lenta, está acontecendo. Não foi nem necessário usar o carvão ativado para mascarar o odor, como as enfermeiras sugeriram.
Nesse período, precisei fazer hidratação inicialmente todos os dias, um litro de soro vitaminado. Depois, a frequência foi reduzida para de três em três dias.  Nas últimas semanas a hidratação foi suspensa, pois meus braços, barriga e pés estão muito inchados.
Para o controle da dor, passei a usar o adesivo Durogesic. A princípio, a dosagem era de 25 mcg. Agora já estou com 150 mcg. Esse adesivo precisa ser trocado a cada três dias. Além disso, ainda tomo morfina, que começou com 10 mg a cada 4 horas e agora podem ser 30mg, até de hora em hora. Tomo, ainda, Pregabalina para amenizar as pontadas que sinto no peito, metadona para tentar controlar a dor no braço direito, que estava me deixando zureta e alguns outros remédios para me auxiliar a dormir, ir ao banheiro etc.
Meu TSH está completamente descompensado. Parece que meu corpo se recusa a absorver a medicação. Já estou tomando Syntroid 225 para tentar baixar, mas o índice que deveria ser entre 0,55 e 4,78, está em 36,2! Faço exames de sangue a cada 15 dias para ajustar a medicação.
Tem sido uma jornada muito difícil.
Como estou fora de possibilidade terapêutica, já que a quimioterapia não faz mais efeito, estou em cuidados paliativos, apenas controlando a dor. Os médicos não sabem precisar quanto tempo me resta, então estou aproveitando o que tenho com minha família e amigos.
Acho que a natureza tem feito um trabalho interessante. Pessoas com quem não falava há muito tempo estão reaparecendo como num passe de mágica. Isso é muito bom, pois são pessoas queridas. A vida acaba afastando as pessoas por um motivo ou pelo outro, e isso não significa desamor ou qualquer coisa do gênero. Então é muito bom poder revê-las antes que a cortina se feche.

Recaída da doença

     Os últimos meses foram muito difíceis por causa das dores tanto nas costas quanto na região do abdômen.Meu corpo inteiro reclamava com as dores, fadiga e absoluta falta de energia. Era muito ruim. Nem escrever, ou ler, ou fazer qualquer outra coisa eu estava dando conta.
     Após mais de vinte dias tomando remédio para o problema da esofagite eu ainda não conseguia comer direito, além de sentir muita náusea. Perdi mais de seis quilos, estava me sentindo fraca e faminta, então voltei ao gastro e ele trocou a medicação por uma mais forte para ver se funcionava. Disse-me que eu estava com todas as "ites" no esôfago e estômago, que estava muito inchado e dolorido. Passei a usar o tecta 40mg, duas vezes ao dia, e também o digeplus três vezes. A comida, a mais sem graça e sem gosto e algumas frutas cozidas.
     Em janeiro eu precisei fazer a dieta para fazer o PET e foi um horror porque eu só podia ingerir proteína e um pouco de cenoura. Minha última refeição foi às 20:00 horas e depois disso tive náuseas a noite toda e por volta das 7:00 horas da manhã de terça-feira vomitei a comida do mesmo jeito que eu havia comido. Simplesmente não fez a digestão. Fui para o hospital me sentindo muito mal e precisei ser medicada antes de fazer o exame.
     O resultado do PET não poderia sido pior. A doença avançou novamente, e acho que dessa vez saiu completamente do controle. As dores no estômago, ao que tudo indica, é resultado da invasão do câncer, bem como as dores na coluna. Como desgraça pouca é bobagem o câncer ainda fez metástase no fígado, no pulmão e em vários outros lugares. Dessa vez parece que lascou mesmo...
     Precisei ser internada algumas vezes e, por fim, precisei fazer uma alcoolização no nervo para controle da dor no estômago, o que causou muito vômito e náusea. Passei muito mal e cheguei a pensar que não voltaria para casa...
      Porque fiquei alguns dias sem conseguir comer e beber direito, e para fugir de uma internação mais longa precisei fazer hidratação todos os dias para tomar soro vitaminado e outras coisas, mas finalmente parece que estou voltando ao normal. Já voltei a me alimentar e as dores estão sob controle. A Dra. Suelen realmente está fazendo um acompanhamento incrível e está conseguindo, finalmente, controlar as dores que eu vinha sentindo.
     Eu até tinha dito para a Dra. Suelen que já estou pronta para atravessar o Rio Estirge e Aqueronte com o barqueiro Caronte, o barqueiro do Hades, mas, com as dores sob controle dá para ficar por aqui mais um pouco; o que não dá é sentir dor o tempo todo e ainda aguentar a hipocrisia dessa corja política decidindo que não temos direito a uma morte digna. Queria só ver essa raça ruim apodrecendo o corpo e padecendo com dores o tempo todo em cima de uma cama... Aposto que mudariam de opinião rapidinho.
    
     
    

Sopa de abóbora

     Certos costumes ficam impregnados no inconsciente coletivo de forma indelével.
     Na cidade mineira onde cresci, era comum alimentar porcos com abóboras que eram abundantes no campo, nas chácaras, nos sítios e nas fazendas então, abóbora passou a ser visto como alimento de porcos e animais rústicos.
     Meu sobrinho, um gigante magrelo com mais de 1,80m e alma de criança, tendo em vista ser portador de um problema genético que o faz ter idade mental de menino, muito embora já tenha 30 anos, vive na mesma cidade onde passei boa parte da minha infância. Como era de esperar ele rejeita abóbora sem nunca ter sequer provado a iguaria.
     Todos os anos ele e seus pais vem passar as festas de final de ano em Brasília e ano passado não foi diferente. Uma noite, quando fui olhar o que tinha para o jantar, dei de cara com uma panela cheia de abóbora refogada com a cara mais sem graça do mundo. Logo pensei: isso não vai dar certo. Nem eu, que não tenho nenhum preconceito com a iguaria, fiquei animada com a cara da abóbora refogada.
     Pensei, pensei e decidi transformar aquela abóbora sem graça numa deliciosa sopa de abóbora, mas eu não podia simplesmente dizer que era sopa de abóbora. Enquanto eu preparava a sopa fiquei matutando e tentando descobrir um jeito de tornar aquela simples abóbora num prato atraente, mas como?
     De repente me veio uma ideia: vou inventar um nome diferente para essa abóbora. Como não tenho o hábito de inventar mentiras, continuei pensando e decidi não mentir mas tornar mais palatável o nome da sopa de abóbora. Eureka! Dei-lhe o nome de sopa de pumpkin. Não menti, apenas dei o nome inglês para minha sopa de abóbora.
     Assim que a sopa ficou pronta servi duas tigelas e chamei meu sobrinho para provar uma deliciosa sopa que eu tinha aprendido a fazer na última viagem que eu havia feito na França. Ele ficou empolgado. Olhou para a sopa e perguntou: que sopa é essa tia? - Pumpkin, respondi. Ele tornou a me perguntar: pumpe o quê? - Pumpkin, respondi novamente. E expliquei: é um legume muito usado na França. Vi campos enormes de cultivo de pumpkin para todos os lados por onde andei. Falei sério e comecei a comer.
     Ele sentou ao meu lado e começou a tomar a sopa de abóbora. Parou segurando a colher no ar e me disse sorrindo: essa sopa de pumpkin está uma delícia. E comeu tudo até a última colherada e ainda pediu para repetir. Pensei: nada como uma história atraente e um nome diferente para nossa simples abóbora...

Dores lombares, nos ombros e na barriga e suas causas

     Já faz um tempão que não escrevo nada no blog. É que tenho padecido com dores que não tem nada a ver com o câncer, mas que conseguiram me nocautear e me tirar do sério.
     Reclamei com meu oncologista que as dores na lombar quase estragaram minhas últimas férias, ele então pediu uma ressonância magnética da coluna vertebral que evidenciou, além das metástases em algumas vértebras, uma hérnia de disco na C4-C5, C5-C6 e também em nível L5-S1 com edema do ligamento da L4-L5.
     Inicialmente as dores apareciam quando eu caminhava, mas em repouso elas ficavam sob controle. Depois de algum tempo comecei a sentir dor o tempo todo e deitar era ainda mais complicado porque as dores que apareceram no ombro irradiavam também para os braços e eu só conseguia dormir depois de tomar remédios para dores, coisa que detesto fazer com frequência.
    Já faz algum tempo que tenho reclamado de uma dificuldade para engolir. Não acontece o tempo todo, mas acontece com mais frequência do que eu gostaria. A impressão é que o alimento para no meio do caminho e não chega ao estômago. Fiz alguns exames e os médicos diziam que não havia nada de errado no trajeto da boca até o estômago e não davam muita importância ao assunto.
     Os sintomas pioraram e além de "entalar" eu sentia dor no peito, dores abdominais e náuseas. Na altura do estômago a barriga ficava inchada, cheia de gases e dura, como se tivesse um nódulo no local. O refluxo era constante. O PET não havia mostrado nada relacionado a câncer na região, mas as dores estavam me deixando maluca.
     Procurei outro gastro que acabou diagnosticando uma esofagite, o que justifica todas as minhas queixas. Ele me tranquilizou dizendo que demora um pouco mas o problema tem solução. Estou fazendo uma dieta rígida para evitar qualquer alimento que possa irritar o estômago e piorar os dores, e também estou usando medicação. Agora estou usando nexium 40mg e digesan.
     Com pouco mais uma semana de dieta e medicação certa o problema não está resolvido, mas as dores já diminuíram consideravelmente. Acredito que dentro de mais umas duas ou três semanas a esofagite esteja sob controle. Assim espero.
     Quanto as dores nas costas e nos ombros a coisa ainda está complicada. Procurei um ortopedista que prescreveu codaten 50mg e dolamin flex de 12 em 12 horas, por uma semana, para acabar com o edema e diminuir as dores. Assim que me senti melhor das dores, tanto no ombro quanto na lombar, comecei a fazer fisioterapia, por orientação médica. Ainda não resolveu, claro, mas pelo menos estou me sentindo um pouco mais confortável.
     Faço fisioterapia duas vezes por semana e pude perceber que minha flexibilidade está muito ruim, quase nula. Deve demorar um pouco até que meu corpo comece realmente a responder aos exercícios. Sinto falta das minhas caminhadas e ficar muito tempo em pé ainda é um exercício quase impossível. 
     Vou dando um passo de cada vez mas tenho que admitir que dor me tira do sério, provoca em mim um desânimo enorme. Quando a dor aperta desistir parece ser o caminho mais fácil, mas tento resistir...

Resultado do PET

      Depois do último diagnóstico que evidenciou o avanço do câncer metastático e a falta de opções da medicina para casos como o meu decidi que não iria ficar chorando desesperada, apenas esperando a morte chegar. Já que não havia opção na medicina, eu iria criar essa opção vivendo a vida do jeito que gosto, sendo feliz com o que tenho nas mãos e viajando. Foi o que fiz.
     Antes de embarcar fiz três protocolos do quimioterápico folfiri, de forma experimental, na tentativa de barrar o avanço da doença, e depois minha médica suspendeu a quimioterapia um mês antes da viagem para evitar que os efeitos colaterais atrapalhassem o passeio. Embarquei para a Bretanha no dia 8 de outubro para umas férias de três semanas numa terra em que a natureza dá o tom.
     O melhor de tudo foi rever minha filha que está viajando desde fevereiro, curtindo um ano sabático, sonho antigo que ela está realizando este ano. Ficamos juntas uma semana na Bretanha, curtindo a natureza, conhecendo lugares incríveis, dividindo momentos de muito amor e cumplicidade.
     Voltando ao assunto do câncer, duas semanas antes do último diagnóstico eu havia iniciado um curso na igreja católica chamado Oficina de Oração. Essa oficina ensina, a qualquer pessoa que queira, independentemente de sua opção religiosa, orar e entrar em conexão com Deus e com o divino. Tenho certeza de que a meia hora diária de oração me ajudou e continua ajudando a entrar num estado de paz interior e conexão com o Pai que faz toda a diferença no enfrentamento dos problemas inerentes a doença, ao tratamento e até do dia a dia.  Estou aprendendo, com esse estado de meditação, que a felicidade é realmente um jeito de ser, um estado mental e, pelo menos para mim, está funcionando de forma positiva.
      Finalmente chegou a hora da consulta. O médico abriu o resultado do PET na tela do computador, olhou atentamente enquanto eu, também atentamente, observava suas reações ao que lia. Percebi um leve e discreto sorriso e aquilo me pareceu um bom sinal. Depois de alguns minutos que pareceram uma eternidade ele virou para mim e disse: houve uma melhora significativa. Em alguns pontos as metástases regrediram enquanto em outros está estável. Isso é ótimo! A doença está sob controle novamente. Saí da zona de risco iminente.
      Definitivamente a fênix que existe em mim renasceu das cinzas mais uma vez.

Último dia em Paris

      O dia amanheceu nublado, frio e ameaçando chover. Estava tudo escuro e feio então resolvemos tomar nosso café da manhã sem pressa e depois, bem encapotadas, saímos para nosso último dia em Paris. Para evitar dores e cansaço, e já que tanto eu quanto a Lia conhecemos a cidade e suas melhores atrações, decidimos fazer um passeio com ônibus de turismo Hop on Hop off. São mais de 3 horas de passeio percorrendo os pontos turísticos mais cobiçados e a pessoa pode descer e subir no ônibus quantas vezes quiser, durante o período de 24 horas de validade do bilhete.
     Como nosso hotel ficava próximo da Igreja de Notre Dame foi lá que embarcamos. Ficamos no andar de cima do ônibus de turismo, na parte coberta, e tínhamos uma vista privilegiada da cidade. Primeiro demos uma volta completa no circuito. Quando a fome apertou desembarcamos para almoçar, embarcamos em seguida para descermos novamente no Trocadero. Queríamos fotografar a Torre Eiffel daquele ângulo, com calma. Aproveitamos uma apresentação de música nos jardins do Trocadero, tomamos sorvete sentadas confortavelmente enquanto observávamos o movimento dos turistas naquele vai e vem incessante. Naquela altura do dia o sol brilhava e em nada lembrava a manhã fria e cinzenta que encontramos ao acordar.
     Fomos caminhando devagar para tomarmos o ônibus novamente. Já era final de tarde então desembarcamos pela última vez na margem do Sena e percorremos sem pressa o caminho dos caixotes verdes onde ficam os buquinistas vendendo seus livros antigos, cartazes e souvenirs. Aliás, acho que aqueles caixotes verdes alinhados ao longo da mureta do Sena e seus buquinistas já fazem parte da história de Paris. São como um cartão postal da cidade.  Reza a lenda que alguns daqueles caixotes verdes estão ali desde o século XVIII, será?
     Quando o sol começou a exibir seu  ocaso ao entardecer fomos para a beira do rio observar e curtir aquele momento. O som da cidade parecia ter desaparecido para nos permitir apreciar a natureza se mostrando em todo seu esplendor. Ele foi se escondendo devagarinho no centro de um colorido dourado lindo. Quando a noite começou a aparecer continuamos nossa caminhada em direção ao hotel, ainda inebriadas com tamanha beleza. O céu já estava se cobrindo de um tom azul escuro e as primeiras estrelas começavam a enfeitar o firmamento...




Um giro em Paris (24 out 2017)

     Paris amanheceu fria e chuvosa. Uma chuva fininha, típica de molhar bobo. 
     Helena e Luciana ficaram de nos encontrar no hotel para sairmos juntas mas, como elas atrasaram um pouco, por causa do trânsito intenso pela manhã, a Lia resolveu sair sozinha para resolver suas coisas. Eu continuei aguardando e em poucos minutos elas chegaram esbaforidas, preocupadas com o atraso.
     Tentamos encontrar a Lia mas não deu certo então fomos passear. Decidimos ver a exposição do Rubens, exibindo retratos de príncipes, que estava no Musée du Luxembourg e passamos algumas horas por lá apreciando todos aqueles quadros, lendo sua história. Minhas costas doíam tanto que chegavam a arder então, onde havia um banco eu sentava para aliviar um pouco e dar tempo do emplastro fazer o efeito desejado.
      Sentada eu apreciava com calma as pinturas das pessoas retratadas por Rubens como Marie de Médicis e outros soberanos. Aliás tenho que destacar que para pintar soberanos era preciso ter muito prestígio e Rubens era o pintor mais importante de sua época. Ao apreciar todas aquelas obras de arte barroca me veio a lembrança das últimas exposições apresentadas no Brasil e que causaram tantas polêmicas. Não consegui evitar e comparar o lixo que alguns, que se autodenominam artista de hoje, apresentam como se fosse arte. Tenha dó. Não dá nem para discutir, é lixo mesmo. E de péssimo gosto.
     Saímos do museu com fome, então paramos no Les Deux Magots para almoçar. Para variar, o almoço estava delicioso e, em boa companhia, ficou melhor ainda. Almoçamos sem pressa, papeando, contando histórias, relembrando situações engraçadas e dando risadas. Foi ótimo. Depois saímos caminhando devagar pelos arredores e, sem querer, demos de cara com a perfumaria Buly, fundada em 1803, e que serviu de inspiração para Balzac escrever seu romance César Birotteau que conta a ascensão e a queda de um perfumista que buscava prestígio na alta sociedade.
     Adoro entrar nessas perfumarias antigas, que ainda guardam vestígios de seu passado no mobiliário, nos frascos de perfumes e até no piso de azulejos vitrificados, já bem gastos pelo tempo. Era tudo tão charmoso. As estantes de madeira nobre cheias de gavetinhas pequenas e detalhadas, os frascos bem trabalhados, os funis pequeninos para que o freguês possa, ainda hoje, sentir a fragrância do perfume que o irá seduzir... Não tivemos pressa em sair dali onde muitas pessoas, como nós, apreciavam aquele pedaço do passado que estava tão bem conservado.
     Minhas costas voltaram a doer muito. Decidimos pegar um táxi de volta ao hotel onde encontramos a Lia descansando. Ela desceu e ficamos conversando um pouco na salinha ao lado do refeitório de café da manhã. Mais tarde a Helena e Luciana foram embora para continuarem o passeio que haviam programado. Eu e Lia ficamos no hotel descansando, de onde só saímos mais tarde para darmos uma pequena volta nas margens do Sena.