Início de novo protocolo

     A ideia do tratamento com o herceptin, a carboplatina e o taxol estava me deixando apreensiva, pois já fiz dois ciclos desse protocolo em 2007 e tive uma neurotoxicidade periférica intensa que provocou paresia e parestesia das quatro extremidades. Na mesma ocasião tive paralisia da prega vocal e perdi a voz. Hoje recuperada, minha voz, além de rouca, é muito baixa e, vez por outra, fica quase inaudível.
     Entendi que esse protocolo é top. A rainha das medicações para casos como o meu. Pensei muito e, por fim, optei por não fazer o tratamento proposto pelo Dr. Fernando e iniciei um novo protocolo com o acompanhamento de outra oncologista, a Dra. Daniele Assad.
     Encerrar meu tratamento com o Dr. Fernando e sua equipe não foi fácil, mas depois de muita reflexão, e tomada a decisão de mudar, fiquei bem comigo mesma. Confio na Dra. Daniele, que já fez parte da equipe do Dr. Fernando e que agora faz parte da equipe do Hospital Sirio-Libanês.
     Iniciei o novo protocolo na última sexta-feira. Estou fazendo o herceptin na veia, a cada 21 dias (agora também existe a possibilidade de fazer essa medicação subcutânea). Também estou usando 1 comprimido de ciclofosfamida todos os dias, e dois comprimidos de metrotrexato duas vezes por semana. Uso também o Xgeva subcutâneo a cada 28 dias.
     Considerando que a maior parte do câncer metastático, que havia se espalhado para os gânglios da axila esquerda, foi retirado na cirurgia, e que ainda farei radioterapia nos nódulos remanescentes supraclaviculares e subpeitoral, optamos por deixar o protocolo mais agressivo como uma carta na manga, que poderá ser usado no futuro, se houver necessidade.
     Vamos experimentar essa abordagem nova por dois meses, repetir os exames para ver como meu organismo está respondendo, para decidir o que fazer daí para frente. Estou confiante que dará certo, pois o volume de doença, sem dúvida, diminuiu muito. Não sinto mais dor no braço esquerdo e os marcadores tumorais diminuíram consideravelmente.
     Até agora todas as decisões que tomei em relação ao tratamento foram benéficas para mim, afinal estou sobrevivendo as metástases há dez anos.  Estou sem dor e considero minha qualidade de vida muito boa até agora. É claro que já tive altos e baixos mas, nesse momento, estou bem. A cirurgia foi um sucesso e saber que fiquei livre da maior parte do câncer metastático teve um efeito psicológico muito positivo em mim.

Retirada de pontos cirúrgico e retomada dos ciclos quimioterápicos

     Na última sexta-feira tive consulta com o Dr. Fernando. Ele olhou a área da cirurgia na axila esquerda, disse que a cicatrização está ótima e perguntou-me se está mesmo descartada a ideia de fazer radioterapia. Respondi que por hora sim, mas que estou ciente de que pode ser que seja preciso fazer esse procedimento no futuro (espero sinceramente que isto não seja necessário).
     Ficou acertado que retomarei os ciclos de quimioterapia na próxima sexta-feira, quando completam 15 dias da cirurgia. Ficou também acertado que o novo protocolo será: carboplatina, taxol e herceptin, além do Xgeva. Já fiz dois ciclos com esse protocolo quando iniciei o tratamento há dez anos e, como já fiz todos os protocolos disponíveis para o meu caso, ele achou melhor repetir o tratamento que é o mais indicado para quem é HER2 positivo (a biópsia comprovou que os tumores na axila continuam sendo HER2 positivo). A imuno-histoquímica ficará pronta na próxima semana.
     Ontem fui retirar os pontos cirúrgicos com a Dra. Fátima. Foi tranquilo e indolor. Ela ficou satisfeita ao conferir que não existe acúmulo de líquido no braço que está normal e sem sinal de edema. Acho tão bom ver as ruguinhas em meus dedos e não sentir mais dor. É um verdadeiro alívio.
     A Dra. Fátima também ficou muito satisfeita quando conferiu que já estou conseguindo abrir e levantar completamente o braço operado. Isto é ótimo e assim não será preciso nem mesmo fazer fisioterapia. Agora é cuidar do braço com carinho para que ele continue bem. Para isto procuro mantê-lo elevado o maior tempo possível e evito ficar fazendo qualquer movimento repetitivo.
     Agora, o problema maior é que tenho que tomar o maior cuidado com ambos os braços. Não posso aferir pressão em nenhum deles e muito menos tomar injeção ou retirar sangue. Daqui para frente, aferir pressão arterial, só na perna, e retirar sangue terá que ser feito no pé, onde é bem mais dolorido. Mas, o que não tem remédio remediado está.

    

Cirurgia para retirada de nódulos na axila esquerda

     Entrar na sala gelada de um centro cirúrgico, para um procedimento agendado, é um tanto quanto assustador, por mais que o paciente tenha total confiança em seu médico.
     A Dra. Fátima é minha mastologista desde que tive o câncer primário em 1998 e tenho absoluta certeza de que eu não poderia estar nas mãos de uma cirurgiã mais competente e segura, mas os demais membros da equipe eram totalmente desconhecidos para mim.
     Deitei na maca coberta por lençóis imaculadamente brancos e no mesmo instante senti um calorzinho confortável acariciando meu corpo gelado, me livrando da sensação de estar exposta no ártico. Era uma espécie de aquecedor usado pelo hospital para dar mais conforto ao paciente que não está acostumado com um ambiente tão frio como o de um centro cirúrgico.
     O médico anestesista procurou me deixar bem relaxada brincando comigo. Como não é possível puncionar meu braço direito porque não tenho os gânglios linfáticos eles inicialmente puncionaram minha mão esquerda para iniciar o processo de anestesia. A Dra. Fátima avisou que não seria possível manter o acesso na mão esquerda porque ela iria operar a axila naquele lado então o anestesista avisou que só iria fazer o procedimento para que eu adormecesse antes de puncionar o veia jugular, em meu pescoço. Isto foi feito para evitar o desconforto da punção direta na jugular. Achei melhor assim.
     O anestesista aplicou uma injeção mas não senti sono. Fiquei deitada observando aquelas luzes acima da maca enquanto ouvia a Dra. Fátima discutindo os procedimentos cirúrgicos com a médica auxiliar. Ficou decidido que o tempo necessário para a anestesia seria de duas horas já que a cirurgia estaria concluída em uma hora e meia. O anestesista colocou a máscara em meu rosto e eu apaguei imediatamente.
     Acordei na sala de recuperação sem dor e com o braço e minha mão esquerda com a coloração normal. O inchaço tinha desaparecido como por encanto. Demorou um pouco até eu ser liberada para o quarto.
     Liguei para a Dra. Fátima assim que pude para agradecer o sucesso da cirurgia. O fato de estar com o braço normal, desinchado e sem dor, quando acordei da cirurgia; ver as rugas dos meus dedos no lugar de sempre me deixaram feliz da vida. Ela riu e brincou: você acha mesmo que fiz tudo aquilo para você continuar sentindo dor? Olha, a cirurgia foi muito maior do que previ. Perdi pelo menos um ano da minha vida e, para compensar, você tem que viver no mínimo mais dez anos.
     Isso é a cara da Dra. Fátima Vogt. Ela é ótima! Uma cirurgiã competente, mastologista comprometida com suas pacientes. Uma médica como poucas. Sou sua fã número um.
     Ela me explicou que o comprometimento na axila esquerda era bem maior do que os exames clínicos sugeriam. Foi necessário esvaziar os níveis um e dois para retirar todos os gânglios doentes. Um bloco deles estava comprimindo a artéria do braço causando com isso o inchaço e a dor. Ela limpou tudo e me livrou do problema.
     Tenho que agradecer primeiro a Deus que sempre me protege colocando em minha vida profissionais competentes e comprometidos. Agradecer a Dra. Fátima e a equipe que batalharam mais de três horas na cirurgia e conseguiram resolver meu problema. Agradecer a família e aos amigos que fizeram uma corrente de orações para que tudo desse certo.
     Agora é olhar para frente, aguardar o resultado da imuno-histoquímica para recomeçar a quimioterapia, tocar a vida e ser feliz com o que tenho nas mãos. Sou uma pessoa de sorte e ainda estou dentro do meu prazo de validade, e com qualidade de vida. Olha que legal!

Nódulos na axila esquerda, dedos inchados e mão doendo

     O resultado do último PET indicava que a doença estava sob controle, mas os sintomas me faziam  acreditar que nem tudo estava tão bem assim, mas como contrariar o resultado de um exame tão sofisticado?
     Não demorou muito e meu braço esquerdo começou a doer. Não era nenhuma dor insuportável, mas aquela dor chata que não deixa esquecer que aquele pedaço do corpo existe. Para piorar o quadro, um belo dia minha mão esquerda amanheceu inchada e doendo. A dor era mais forte do que no braço, então procurei o Dr. Fernando para mostrar que alguma coisa não estava funcionando bem.
     Ele me examinou e se mostrou preocupado com o quadro. Pediu que o médico reavaliasse o resultado do PET e suspendeu a quimioterapia para decidir o que fazer dali em diante.
     Depois de discutirem meu caso o Dr. Fernando decidiu que o melhor seria fazer uma mamotomia para ver se houve alguma mutação no tipo de câncer que se espalhou nos gânglios da axila esquerda e também fazer radioterapia na axila.
     Não gostei da ideia da radioterapia porque passei muito mal das outras vezes em que precisei fazer o procedimento na mama e no esterno.
     A Dra. Carol pediu uma ecografia da axila para conferir os nódulos que haviam se espalhado pelo local e ficou comprovado que eram seis nódulos na axila, sendo que o maior media 4 cm, e mais quatro outros nódulos entre a axila esquerda e a mama.
     Procurei minha mastologista, a Dra. Fátima Vogt. Falei que eu não gostaria de fazer radioterapia novamente e queria a opinião dela sobre o assunto. Ela conversou com a Dra. Carol por telefone e depois de discutirmos o assunto demoradamente ficou decidido que eu faria a cirurgia para retirar os nódulos porque, ao que tudo indica, os nódulos podem estar comprimindo a artéria do braço e provocando o inchaço em minha mão. Nesse caso, a radioterapia poderia até piorar o quadro.
     Confio na Dra Fátima e tenho certeza de que ela fará o que for melhor para mim. Afinal ela acompanha meu caso desde que tive o câncer primário em 1998. 
     Foi um corre corre agilizar tudo para que a cirurgia possa ser feita na próxima quinta-feira, afinal já faz um mês que parei de fazer quimioterapia e o Dr. Fernando não quer que eu interrompa o tratamento por muito mais tempo. 
     Lá vou eu para mais uma cirurgia. É o que tenho para o momento. Agora é torcer para que isto resolva o problema, e estou confiando que dará certo. Tenho para mim que ainda estou dentro do meu prazo de validade...



   

Quem sou?

Tenho alma equina,
Sou potranca selvagem correndo livre pelas savanas.
Ora sou líder do bando, ora apenas faço parte da manada.
Sou puro sangue, sou pangaré, sou cavalo baio, sou equina.

Sou ave de rapina.
Sou águia voando sob o céu azul e o sol inclemente.
Sou um falcão peregrino cortando o ar, sou um carcará brasileiro,
Sou coruja ou um frágil colibri.

Sou vegetal.
Sou carvalho frondoso ou um impressionante baobá,
Sou salgueiro chorão deitado a beira do rio,
Sou manacá de cheiro, sou flor,
Sou grama rasteira.

Sou felina.
Sou gata selvagem ou onça pintada,
Sou leoa caçando ou tigresa no cio.
Sou lince correndo,
Sou jaguar, sou gata doméstica dormindo no sofá.

Sou água cristalina escorrendo gelada no curso sinuoso do regato murmurante.
Sou água revolta batendo contra pedras no rio e caindo barulhenta na espetacular cachoeira.
Sou onda que quebra na praia.
Sou gota de chuva ou gota de orvalho.

Sou mineral.
Sou o duro granito,
Sou montanha, sou colina,
Sou areia da praia ou cascalho do rio.

Sou mulher. X mais Y. Masculino e feminino.
Sou feminina, com sutis toques masculinos, sem perder a graça.
Sou mãe protetora, exigente, carinhosa, ciosa de sua cria.
Sou filha preocupada com a mãe agora anciã,
Sou irmã, sou amiga, sou cidadã do mundo.

Para muitos sou a Lourdinha, para outros sou a Lou.
Para poucos sou Maria e para menos ainda sou Maria de Lourdes,
Quem sou eu?
Sou uma mistura de todos os elementos.
Sou amálgama: terra, fogo, água e ar.

Quem sou eu?
Alguém me define?












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Resultado do PET

     Eu estava apreensiva com o resultado do PET, pois os marcadores tumorais indicavam que a doença poderia ter saído do controle. Preferi pegar o resultado apenas no dia da consulta, e nem tive coragem de ler o laudo antes que a Dra. Carol o fizesse.
     Ela estava concentrada na leitura do laudo e eu concentrada na expressão de sua face para tentar descobrir se a coisa estava feia mesmo ou se tinha sido apenas um falso positivo o resultado dos marcadores tumorais.
     Ela lia, marcava algumas coisas com a caneta, mas sua expressão não me parecia alarmada e isso me deixou animada. No final da leitura ela olhou para mim e disse: "oh minha bichinha o remédio está fazendo efeito". A doença só avançou nas axilas, e já é possível ver o tamanho dos nódulos a olho nu, sem precisar tocar, mas no geral está controlada. Isto é uma boa notícia. 
     Respirei aliviada ao saber que meus órgãos vitais continuam preservados. O resultado da ressonância magnética do cérebro está normal, fígado, pâncreas e rins também estão bonitinhos, sem nenhum sinal de câncer. Ufa! Ainda continuo ganhando da doença. O pulmão continua mostrando lesões mas, sinceramente, eu continuo afirmando que não pode ser câncer. Ainda acho que é apenas consequência da radioterapia. Se fosse câncer já teria me ferrado há tempos.
     Eu sabia que os nódulos embaixo da axila esquerda deveriam ter aumentado porque o braço está doendo e a dor piora quando levando o braço. Já é possível sentir o tumor porque ele faz uma protuberância sob a pele. Ainda bem que não é uma dor insuportável. É apenas aquele tipo de dor que não deixa você esquecer que tem braço e axila.
     A Dra. Carol vai discutir o assunto com o Dr. Fernando para decidir o que fazer com relação aos nódulos da axila. Ela acha melhor fazer uma punção para ver se o câncer nessa região continua a ser o HER2 positivo ou se houve alguma mudança. Se a lesão continuar crescendo talvez seja necessário fazer radioterapia, coisa que não me agrada muito. Será que não será melhor tirar logo essa encrenca e ficar livre desses tumores de uma vez por todas? Vou conversar sobre isto com o Dr. Fernando e a Dra. Carol em nossa próxima consulta.

Marcadores tumorais nas alturas - Será que a doença realmente avançou?

     Assim que cheguei da viagem que fiz a Portugal fiz mais um ciclo do Halaven. A Dra. Carol incluiu no pedido do exame de sangue os marcadores tumorais e o resultado foi assustador: eles aumentaram muito de dezembro para cá, e isto pode significar que o novo protocolo não está fazendo o efeito desejado. Na dúvida ela achou melhor antecipar o PET e hoje fiz o exame. Fiz também uma ressonância magnética do crânio para descartar qualquer metástase no cérebro.
     Confesso que estou me sentindo como se estivesse andando sobre uma corda bamba em cima de um penhasco. Logo eu que tenho horror a altura. É um tanto assustador saber que um alienígena está te corroendo por dentro, sem dó nem piedade, e que os remédios, por mais modernos e eficazes que sejam, não conseguem deter seu avanço.
     O resultado dos exames só sairá na próxima segunda-feira e até lá será inevitável ficar apreensiva, muito embora eu esteja careca de saber que não adianta nada ficar assim. Mas, como sou humana, sei que vez ou outra me pegarei pensando no assunto (como se isto resolvesse...)
     Confesso que morrer me assusta muito menos do que saber que a doença está fora de controle... Torço para que meus órgãos vitais ainda estejam preservados, pois assim tenho certeza de que ainda estou ganhando da doença. Tomara! 
     Sei que nem posso reclamar, pois já venho vencendo este câncer há quase duas décadas. Só a metástase, em março deste ano, completou 10 anos que faço tratamento contínuo e quem olha na minha cara jura que sou a pessoa mais saudável do planeta. Às vezes até eu duvido que eu tenha tantas metástase espalhadas pelo corpo. Tento levar a vida da melhor forma possível, fazendo o que posso, sendo feliz com o que tenho nas mãos. Já faz algum tempo que conclui que todos temos prazo de validade e que só morremos na hora que tem de ser, independentemente do fato de termos ou não uma doença grave.. Sendo assim, vou vivendo a vida, e fazendo o que gosto, nesse incrível intervalo entre o nascer e o morrer.