Preparando para minhas férias de quimioterapia

     Quarta-feira a noite senti minha garganta arranhar e não deu outra, gripei. Também, com esse tempo maluco que ora está quente, quase cozinhando a gente e, de repente, faz um frio danado, não há corpo que resista sem ao menos pegar um resfriado. Agora, além de falar baixinho ainda estou rouca.
      Ainda bem que o dia da minha viagem de férias está chegando. Estou muito animada. 
      Na quarta-feira tive consulta com o Dr. Igor, já que minha oncologista, a Dra. Daniele, está de licença gestante. Sua filhinha estava um pouco apressada e acabou chegando antes do esperado. 
      O Dr. Igor ficará atendendo os pacientes da Dra. Daniele durante sua licença. Gostei muito dele. É um médico com uma cara muito boa e me pareceu muito atencioso. Aliás, a bem da verdade, toda a equipe do Hospital Sirio-Libanês é muito boa, não dá para negar.
      Conversei com o Dr. Igor sobre a proposta  da Dra. Dani para que eu fizesse o teste genético da Foundation One para saber se existe alguma droga que consiga barrar o avanço do câncer que, no meu caso, saiu do controle porque já fiz todos os protocolos disponíveis para casos como o meu. Falei com ele que pensei muito sobre o assunto e decidi que não farei o teste. Não quero criar falsas expectativas para depois ficar frustrada porque não há nada que realmente possa ser feito. Prefiro deixar como está e ir vivendo um dia de cada vez e sendo feliz com o que tenho em minhas mãos agora, como minha próxima viagem por exemplo.
     Ele apoiou minha decisão. Além do mais, como eu sempre disse e acredito, temos prazo de validade. Quando chega nossa hora de partir não adianta espernear porque vamos morrer mesmo então... nesse intervalo entre o nascer e o morrer quero mais é ser feliz agora.
      Ontem fiz apenas o herceptin, para que eu possa viajar e aproveitar minhas férias. Quero aproveitar minha viagem para a Bretanha e curtir aquela natureza selvagem, indomável. Quero ver de perto, mais uma vez, aquelas incríveis marés que sobem mais de 15 metros em poucos minutos. Quero caminhar pelas florestas, observar as belíssimas hortências que crescem em todos os lugares enchendo o mundo de flores coloridas. Minha conexão com Deus fica muito mais forte quando estou em contato com a natureza e é isso que vou encontrar na Bretanha. Lá também posso encontrar o encanto da Floresta de Brocéliande e a magia de Merlin... 
      Estou contando os dias, principalmente porque vou encontrar minha filha em Paris e de lá viajaremos juntas para a Bretanha. Será muito legal! Vamos ficar juntas uma semana e então ela seguirá viagem enquanto eu permaneço mais alguns dias em Dinard, antes de voltar para Brasília.
      Na volta para Brasília terei que fazer o PET mais uma vez para avaliar a eficácia do folfiri. Quem sabe as notícias desta serão melhores do que no último PET; afinal tem a mágica do Merlin que vou encontrar em Brocéliande e o milagre do Pai, nosso criador.

Terceiro ciclo do folfiri

Ninguém merece conviver com os efeitos colaterais do folfiri. Deus me livre! 
Agora estou parecendo uma rainha, pois não saio mais do trono. É diarréia que não acaba mais.
Minha oncologista prescreveu imosec no primeiro episódio de diarréia após esse terceiro ciclo para evitar que eu perca mais peso e desidrate. Estou usando também um probiótico para restaurar a flora intestinal que nesta altura do campeonato deve estar bem judiada.
Outro efeito colateral, que apelidei efeito Michael Jackson ao contrário, é que minha pele está ficando preta. Os nós dos dedos já estão bem escuros e o meu rosto também. A pele também está bem ressecada.
O enjoo me tira do sério e a fadiga... nem me fale. Tenho as vezes a impressão de que não consigo segurar nem um copo porque meus braços ficam trêmulos. A musculatura fica bem fraquinha e caminhar é outra tarefa muito difícil.
Como vou viajar no próximo dia 8 esta foi a última quimioterapia antes da viagem. No laudo médico a Dra. Daniele escreveu que estou em férias de quimioterapia. Que delícia. Eu mereço estas férias e estou precisando muito delas. Não vejo a hora de embarcar, rever a Bretanha e encontrar minha filha que não vejo a mais de sete meses. Será bom demais.
Na volta da viagem foi fazer outro PET para ver como está a doença. Espero que desta vez as notícias sejam melhores do que no último PET. Quem sabe um milagre aconteça...

Segundo ciclo do folfire

     Na última quarta-feira fiz o segundo ciclo do folfire, apesar de minha imunidade estar baixa. A Dra. Daniele entendeu valer a pena fazer mais um ciclo de quimioterapia antes de minha próxima viagem em outubro.
     Estou animada com a viagem, apesar de ainda estar me sentindo bastante fraca e cansada. Os efeitos colaterais desse novo protocolo são cruéis, mas meu novo gastro, o Dr. Fernando Castro, me deu várias orientações que fizeram cessar a diarréia e diminuíram o excesso de gazes que me deixavam louca. O Dr. Fernando é um encanto de pessoa e um médico muito atencioso. Ele prescreveu um probiótico, além de uma alimentação mais leve, em pequenas quantidades e mais frequente. Está funcionando.
     Ontem eu estava me sentindo muito fraca, passei a maior parte do dia dormindo. Hoje saí cedo para fazer um novo hemograma que confirmou que minha imunidade baixou mais ainda. Entrei em contato com a Dra. Daniele, minha oncologista, que acabou por prescrever uma dose de neulastin para resolver o problema o mais rápido possível afinal, com uma leucopenia severa, fico muito exposta a infecções. Fiz o neulastin pela manhã e sei que vou melhorar. 
     Quando estava no hospital aguardando para fazer a medicação encontrei o Dr. Fernando que acompanhava sua esposa para fazer uma medicação. Ficamos papeando na recepção enquanto esperávamos atendimento e foi um momento agradável. Todos conversavam animadamente e ninguém estava com cara de enterro. Isto é ótimo.
     Prefiro focar minha atenção na próxima viagem. Até lá quero estar zerada, inteira, para encarar alguns dias passeando e curtindo a vida. Não quero ficar pensando em doença afinal, há muito decidi que trato para poder viver e não vivo para me tratar. Sendo assim, de vez em quando tiro umas férias para curtir tudo de bom que a vida pode oferecer. É a minha pausa para viajar.

Novo protocolo: Folfiri e Herceptin

     Na quinta-feira fiz o herceptin e foi colocada a bomba de infusão para o folfiri. Essa bomba portátil libera a medicação ininterruptamente por 46 horas. Hoje pela manhã fui retirar o mecanismo.
      Senti bastante enjôo e não escapei de ter que usar o vonau flash para não vomitar. Detesto ter que usar esse tipo de medicação porque costuma prender o intestino e aí a emenda fica pior do que o soneto. Espero que agora eu fique bem, sem enjoar.
     A bomba que libera a medicação emite um ruído discreto mas, no período da noite, o ruído pode incomodar um pouco. Não foi meu caso, confesso. Consegui dormir sem problemas, apesar do ruído.
     Vou fazer esse protocolo a cada 15 dias. Tomara que faça o efeito esperado e interrompa a evolução alucinada da doença. Vamos ver.
    

Resultado do PET: avanço da doença com preservação dos órgãos vitais

     O tratamento que iniciei depois do PET que fiz em junho não fez o menor efeito e a doença avançou um bocado. Na realidade, depois de ter esgotado todos os protocolos para casos como o meu, qualquer coisa daqui para frente é apenas paliativo, uma tentativa de bloquear o avanço da doença.
     Eu já sabia que isto poderia acontecer mas, nessa altura do campeonato, prefiro ter qualidade de vida do que um pseudo aumento no tempo de vida. Não tenho a menor vocação para ficar vegetando como uma cenoura em cima de uma cama. Só quero continuar viva enquanto eu puder fazer as coisas que gosto, enquanto puder interagir com as pessoas que amo, enquanto puder viajar, comer bem, tomar um bom vinho, apreciar as belezas da natureza...
     Eu já tinha negociado estas coisas com minha médica. Estou segura do que desejo para minha própria vida e fui taxativa ao dizer que prefiro reduzir pela metade minha expectativa de sobrevida, desde que seja com qualidade. Não tenho vocação para mártir e nem quero ser modelo de força e coragem e ficar sofrendo dia após dias, sem perspectiva de melhora para, no final das contas, acabar morrendo cheia de dores.
     A conclusão do PET que fiz agora em agosto mostrou que houve um aumento em torno de 50 a 70% no metabolismo das lesões já existentes e ainda surgiram novas lesões. Uma verdadeira festa maligna. Que merda! Mas, fazer o quê? Tenho que lidar com a realidade sem entrar em desespero.
     Considero, no entanto, que ainda estou no lucro tendo em vista que meus órgãos vitais continuam preservados. Considero isto uma grande vantagem.
     Eu já estava com uma viagem agendada para outubro e minha médica disse que posso continuar com meus planos. Não faz o menor sentido deixar de fazer o que gosto para ficar curtindo tristeza. Nessa altura do campeonato o melhor a fazer é viver intensamente enquanto ainda tenho tempo e energia para isto. Será apenas mais uma pausa para viajar.

Conversa com o Mago Merlin durante a radioterapia

Já faz algum tempo que não escrevo nada. É que minha mão direita anda inchando muito e por isto preciso mantê-la para cima o maior tempo possível e, sendo assim, tenho que ficar longe do computador e de qualquer outro movimento repetitivo. Minha mão esquerda voltou ao normal depois que fiz o esvaziamento axilar então, para evitar qualquer problema, é melhor não fazer nada repetitivo com ela também.
Fiz o esvaziamento axilar esquerdo no dia 11 de maio e um mês depois, para minha frustração, já havia um nódulo de um cm fazendo festa na axila. Não tive alternativa que não fosse encarar as 25 aplicações de radioterapia. Já fiz treze aplicações, e ainda preciso fazer mais duas semanas e meia de tratamento.
No dia 14 de junho fiz o PET que evidenciou o aparecimento desse linfonodo na axila, com acentuado aumento de metabolismo. O linfonodo supraclavicular direito está estável e houve redução do metabolismo no linfonodo infraclavicular direito. O linfonodo gástrico, no entanto, deu uma piorada,  e ainda apareceu um retroperitoneal. Ninguém merece.
As lesões no músculo peitoral aumentaram sua atividade metabólica bem como a lesão no esterno. As demais lesões ósseas ficaram estáveis e o restante também.
Parece até uma tragédia, mas o diabo nem está tão feio quanto parece. De um modo geral estou bem e tolerando sem maiores problemas a radioterapia. Minha pele na região da axila está resistindo bravamente ao tratamento, mas também faço uso três vezes ao dia do creme que o hospital recomendou.
Quando entro na sala gelada de radiação procuro relaxar como aprendi com minha psicóloga. Assim que deito na máquina fria fecho os olhos e começo minha viagem para lugares onde me sinto bem. Como gosto muito de mata num instante me vejo na floresta de Broceliande, na Bretanha, conversando animadamente com o Mago Merlin. Andamos pela mata até a Fonte da Juventude e então a mágica acontece. Ao invés de pensar na radiação emitida pela máquina, penetrando meu corpo para destruir as células cancerígenas, prefiro imaginar que Merlin está usando sua varinha mágica para matar de uma vez por todas essas células malignas que insistem invadir meu corpo. É bem mais fácil e divertido brincar de mágica do que pensar na radiação.
A brincadeira com a mágica deve estar funcionando bem porque estou conseguindo fazer o tratamento sem sentir tantos efeitos colaterais como tive nas duas outras experiências com radioterapia.
O tratamento é diário, mas é muito rápido. O tempo gasto da hora que entro na sala e sou preparada para o início do procedimento até a hora de sair deve durar aproximadamente quinze minutos. A radiação propriamente dita é breve e dura entre um e dois minutos no máximo. É o suficiente para a eficácia do tratamento e desde a primeira aplicação já comecei a sentir um discreto desconforto na axila. Nada significativo, apenas um pequeno desconforto até o momento e espero que continue assim até o final.

Início de novo protocolo

     A ideia do tratamento com o herceptin, a carboplatina e o taxol estava me deixando apreensiva, pois já fiz dois ciclos desse protocolo em 2007 e tive uma neurotoxicidade periférica intensa que provocou paresia e parestesia das quatro extremidades. Na mesma ocasião tive paralisia da prega vocal e perdi a voz. Hoje recuperada, minha voz, além de rouca, é muito baixa e, vez por outra, fica quase inaudível.
     Entendi que esse protocolo é top. A rainha das medicações para casos como o meu. Pensei muito e, por fim, optei por não fazer o tratamento proposto pelo Dr. Fernando e iniciei um novo protocolo com o acompanhamento de outra oncologista, a Dra. Daniele Assad.
     Encerrar meu tratamento com o Dr. Fernando e sua equipe não foi fácil, mas depois de muita reflexão, e tomada a decisão de mudar, fiquei bem comigo mesma. Confio na Dra. Daniele, que já fez parte da equipe do Dr. Fernando e que agora faz parte da equipe do Hospital Sirio-Libanês.
     Iniciei o novo protocolo na última sexta-feira. Estou fazendo o herceptin na veia, a cada 21 dias (agora também existe a possibilidade de fazer essa medicação subcutânea). Também estou usando 1 comprimido de ciclofosfamida todos os dias, e dois comprimidos de metrotrexato duas vezes por semana. Uso também o Xgeva subcutâneo a cada 28 dias.
     Considerando que a maior parte do câncer metastático, que havia se espalhado para os gânglios da axila esquerda, foi retirado na cirurgia, e que ainda farei radioterapia nos nódulos remanescentes supraclaviculares e subpeitoral, optamos por deixar o protocolo mais agressivo como uma carta na manga, que poderá ser usado no futuro, se houver necessidade.
     Vamos experimentar essa abordagem nova por dois meses, repetir os exames para ver como meu organismo está respondendo, para decidir o que fazer daí para frente. Estou confiante que dará certo, pois o volume de doença, sem dúvida, diminuiu muito. Não sinto mais dor no braço esquerdo e os marcadores tumorais diminuíram consideravelmente.
     Até agora todas as decisões que tomei em relação ao tratamento foram benéficas para mim, afinal estou sobrevivendo as metástases há dez anos.  Estou sem dor e considero minha qualidade de vida muito boa até agora. É claro que já tive altos e baixos mas, nesse momento, estou bem. A cirurgia foi um sucesso e saber que fiquei livre da maior parte do câncer metastático teve um efeito psicológico muito positivo em mim.