Chegada em Paris (9 out 2017)

     A viagem foi um pouco cansativa por causa das muitas horas de voo. Saímos de Brasília para Lisboa no dia 8 de outubro, e de lá fizemos conexão para Paris. Chegamos muito cansadas, afinal não somos mais crianças e o tempo cobra um tributo alto...
     Fizemos nosso check in com a Raquel, uma jovem muito atenciosa e gentil, e saímos para almoçar. Nosso hotel ficava próximo da Rue Rivoli, cheia de lojinhas e restaurantes. Depois do almoço caminhamos um pouco pela margem do Sena, atravessamos a Pont Neuf, que está cheia de cadeados que os turistas penduram (uma prática que tem causado muitos problemas), e fomos até a Igreja de Notre Dame. 
     No caminho até a igreja vimos alguns mendigos com seus animais de estimação, esmolando nas calçadas e pontes, e guardando cuidadosamente uma moeda e outra que alguns transeuntes colocavam em seus chapéus. Observei o carinho com que aqueles mendigos cuidavam de seus bichinhos. Um senhor barbudo abraçava carinhosamente seu cachorro que recostava a cabeça em seu peito com a melhor cara dengosa do mundo. Outro senhor tinha três cachorros, dois no colo e um enrolado num cobertor que parecia bem quentinho. Na Pont Saint Michel, uma idosa estava sentada com dois coelhos que comiam algumas folhas de alface bem verdinhas. Já vi muitos mendigos com cachorros, mas com coelhos de estimação foi a primeira vez. Os mendigos sempre cobram uma moeda dos turistas que querem tirar suas fotos. Colaboramos com uma moeda também.
      Fiquei sabendo que a prefeitura não recolhe os mendigos com animais de estimação porque são obrigados a colocar os animais albergados também. Como fica muito caro albergar animais os fiscais da prefeitura fazem vista grossa para a prática e os mendigos continuam pelas ruas da cidade esmolando e contando com a empatia das pessoas por seus animais...
     Na igreja de Notre Dame ficamos sentadas na praça algum tempo observando o vai e vem dos turistas fotografando a catedral de todos os ângulos e fazendo selfies, enquanto ouvíamos o burburinho incessante da cidade. Como estávamos muito cansadas da viagem fomos voltando devagar para o hotel. Dormimos pesadamente naquela noite, auxiliadas pelo silêncio que reinava no hotel, apesar da proximidade com as ruas movimentadas.

Revendo minha filha

      Minhas férias da quimioterapia chegaram ao fim. Que pena.
     Cheguei de viagem ontem e desci do avião enjoando. Acho que comi alguma coisa que não me caiu bem... Vomitei muito, mas tomei um chá de boldo feito pela minha mãe e hoje amanheci nova.
      O início da viagem foi um pouco difícil. Do nada eu começava a suar frio e enjoava muito e, do mesmo jeito que o enjoo vinha ele desaparecia como se nada tivesse acontecido. Apareceram alguns sintomas novos que desapareceram aos poucos. Ainda bem, pois cheguei a ficar preocupada porque eram três semanas de férias antes de retornar a Brasília. Tive dois episódios de diarréia na primeira semana, vomitei bastante, mas depois fiquei bem e pude curtir muito minha viagem pela Bretanha. O melhor de tudo foi rever minha filha e viajar com ela por lugares que eu gosto tanto.
     Nosso reencontro foi no hotel em Paris. Ela havia me avisado que só chegaria por volta das 15h então, eu e minhas amigas, saímos para passear na beira do Sena pela manhã, sem pressa, observando a paisagem, o vai e vem das pessoas, o burburinho daquela cidade encantadora. Quando voltamos ao hotel, antes do almoço, a recepcionista me avisou que ela já havia chegado mas que tinha saído para almoçar. Subimos para o quarto e quando estávamos saindo, no corredor, dei de cara com minha filha vindo ao meu encontro com o melhor sorriso do mundo estampado no rosto.
     Foi como se o tempo parasse... Fiquei provavelmente com cara de boba. Como em câmera lenta nos aproximamos uma da outra e nos abraçamos apertadas para diminuir a saudade, como que para ter certeza de que estávamos novamente juntas, uma sentindo a outra, cheirando a outra... Me vi chorando de emoção. Um amor imenso inundando meu coração. Foi bom demais aquele reencontro, aquele abraço, aquele sentimento explodindo em risos, lágrimas, toques sutis...
     Não sei dizer quanto tempo ficamos ali abraçadas. Alguns minutos decerto, mas valeram como uma eternidade. Quando as emoções serenaram nos demos as mãos e saímos todos juntos para o restaurante. Ela e o marido já tinham almoçado mas eu e minhas amigas estávamos famintas. 
     Depois do almoço voltamos para o hotel, descansamos um pouco e saímos passeando juntos. Mais tarde eu e minhas amigas voltamos para descansar enquanto eles continuaram curtir a cidade. Nada como a energia e animação da juventude. A idade cobra seu tributo e é melhor não exagerar. Dormimos cedo, pois no dia seguinte iríamos seguir viagem de carro para a Bretanha e, no caminho, estava planejado pararmos em Chartres, para conhecer a famosa catedral gótica da idade média.

Preparando para minhas férias de quimioterapia

     Quarta-feira a noite senti minha garganta arranhar e não deu outra, gripei. Também, com esse tempo maluco que ora está quente, quase cozinhando a gente e, de repente, faz um frio danado, não há corpo que resista sem ao menos pegar um resfriado. Agora, além de falar baixinho ainda estou rouca.
      Ainda bem que o dia da minha viagem de férias está chegando. Estou muito animada. 
      Na quarta-feira tive consulta com o Dr. Igor, já que minha oncologista, a Dra. Daniele, está de licença gestante. Sua filhinha estava um pouco apressada e acabou chegando antes do esperado. 
      O Dr. Igor ficará atendendo os pacientes da Dra. Daniele durante sua licença. Gostei muito dele. É um médico com uma cara muito boa e me pareceu muito atencioso. Aliás, a bem da verdade, toda a equipe do Hospital Sirio-Libanês é muito boa, não dá para negar.
      Conversei com o Dr. Igor sobre a proposta  da Dra. Dani para que eu fizesse o teste genético da Foundation One para saber se existe alguma droga que consiga barrar o avanço do câncer que, no meu caso, saiu do controle porque já fiz todos os protocolos disponíveis para casos como o meu. Falei com ele que pensei muito sobre o assunto e decidi que não farei o teste. Não quero criar falsas expectativas para depois ficar frustrada porque não há nada que realmente possa ser feito. Prefiro deixar como está e ir vivendo um dia de cada vez e sendo feliz com o que tenho em minhas mãos agora, como minha próxima viagem por exemplo.
     Ele apoiou minha decisão. Além do mais, como eu sempre disse e acredito, temos prazo de validade. Quando chega nossa hora de partir não adianta espernear porque vamos morrer mesmo então... nesse intervalo entre o nascer e o morrer quero mais é ser feliz agora.
      Ontem fiz apenas o herceptin, para que eu possa viajar e aproveitar minhas férias. Quero aproveitar minha viagem para a Bretanha e curtir aquela natureza selvagem, indomável. Quero ver de perto, mais uma vez, aquelas incríveis marés que sobem mais de 15 metros em poucos minutos. Quero caminhar pelas florestas, observar as belíssimas hortências que crescem em todos os lugares enchendo o mundo de flores coloridas. Minha conexão com Deus fica muito mais forte quando estou em contato com a natureza e é isso que vou encontrar na Bretanha. Lá também posso encontrar o encanto da Floresta de Brocéliande e a magia de Merlin... 
      Estou contando os dias, principalmente porque vou encontrar minha filha em Paris e de lá viajaremos juntas para a Bretanha. Será muito legal! Vamos ficar juntas uma semana e então ela seguirá viagem enquanto eu permaneço mais alguns dias em Dinard, antes de voltar para Brasília.
      Na volta para Brasília terei que fazer o PET mais uma vez para avaliar a eficácia do folfiri. Quem sabe as notícias desta serão melhores do que no último PET; afinal tem a mágica do Merlin que vou encontrar em Brocéliande e o milagre do Pai, nosso criador.

Terceiro ciclo do folfiri

Ninguém merece conviver com os efeitos colaterais do folfiri. Deus me livre! 
Agora estou parecendo uma rainha, pois não saio mais do trono. É diarréia que não acaba mais.
Minha oncologista prescreveu imosec no primeiro episódio de diarréia após esse terceiro ciclo para evitar que eu perca mais peso e desidrate. Estou usando também um probiótico para restaurar a flora intestinal que nesta altura do campeonato deve estar bem judiada.
Outro efeito colateral, que apelidei efeito Michael Jackson ao contrário, é que minha pele está ficando preta. Os nós dos dedos já estão bem escuros e o meu rosto também. A pele também está bem ressecada.
O enjoo me tira do sério e a fadiga... nem me fale. Tenho as vezes a impressão de que não consigo segurar nem um copo porque meus braços ficam trêmulos. A musculatura fica bem fraquinha e caminhar é outra tarefa muito difícil.
Como vou viajar no próximo dia 8 esta foi a última quimioterapia antes da viagem. No laudo médico a Dra. Daniele escreveu que estou em férias de quimioterapia. Que delícia. Eu mereço estas férias e estou precisando muito delas. Não vejo a hora de embarcar, rever a Bretanha e encontrar minha filha que não vejo a mais de sete meses. Será bom demais.
Na volta da viagem foi fazer outro PET para ver como está a doença. Espero que desta vez as notícias sejam melhores do que no último PET. Quem sabe um milagre aconteça...

Segundo ciclo do folfire

     Na última quarta-feira fiz o segundo ciclo do folfire, apesar de minha imunidade estar baixa. A Dra. Daniele entendeu valer a pena fazer mais um ciclo de quimioterapia antes de minha próxima viagem em outubro.
     Estou animada com a viagem, apesar de ainda estar me sentindo bastante fraca e cansada. Os efeitos colaterais desse novo protocolo são cruéis, mas meu novo gastro, o Dr. Fernando Castro, me deu várias orientações que fizeram cessar a diarréia e diminuíram o excesso de gazes que me deixavam louca. O Dr. Fernando é um encanto de pessoa e um médico muito atencioso. Ele prescreveu um probiótico, além de uma alimentação mais leve, em pequenas quantidades e mais frequente. Está funcionando.
     Ontem eu estava me sentindo muito fraca, passei a maior parte do dia dormindo. Hoje saí cedo para fazer um novo hemograma que confirmou que minha imunidade baixou mais ainda. Entrei em contato com a Dra. Daniele, minha oncologista, que acabou por prescrever uma dose de neulastin para resolver o problema o mais rápido possível afinal, com uma leucopenia severa, fico muito exposta a infecções. Fiz o neulastin pela manhã e sei que vou melhorar. 
     Quando estava no hospital aguardando para fazer a medicação encontrei o Dr. Fernando que acompanhava sua esposa para fazer uma medicação. Ficamos papeando na recepção enquanto esperávamos atendimento e foi um momento agradável. Todos conversavam animadamente e ninguém estava com cara de enterro. Isto é ótimo.
     Prefiro focar minha atenção na próxima viagem. Até lá quero estar zerada, inteira, para encarar alguns dias passeando e curtindo a vida. Não quero ficar pensando em doença afinal, há muito decidi que trato para poder viver e não vivo para me tratar. Sendo assim, de vez em quando tiro umas férias para curtir tudo de bom que a vida pode oferecer. É a minha pausa para viajar.

Novo protocolo: Folfiri e Herceptin

     Na quinta-feira fiz o herceptin e foi colocada a bomba de infusão para o folfiri. Essa bomba portátil libera a medicação ininterruptamente por 46 horas. Hoje pela manhã fui retirar o mecanismo.
      Senti bastante enjôo e não escapei de ter que usar o vonau flash para não vomitar. Detesto ter que usar esse tipo de medicação porque costuma prender o intestino e aí a emenda fica pior do que o soneto. Espero que agora eu fique bem, sem enjoar.
     A bomba que libera a medicação emite um ruído discreto mas, no período da noite, o ruído pode incomodar um pouco. Não foi meu caso, confesso. Consegui dormir sem problemas, apesar do ruído.
     Vou fazer esse protocolo a cada 15 dias. Tomara que faça o efeito esperado e interrompa a evolução alucinada da doença. Vamos ver.
    

Resultado do PET: avanço da doença com preservação dos órgãos vitais

     O tratamento que iniciei depois do PET que fiz em junho não fez o menor efeito e a doença avançou um bocado. Na realidade, depois de ter esgotado todos os protocolos para casos como o meu, qualquer coisa daqui para frente é apenas paliativo, uma tentativa de bloquear o avanço da doença.
     Eu já sabia que isto poderia acontecer mas, nessa altura do campeonato, prefiro ter qualidade de vida do que um pseudo aumento no tempo de vida. Não tenho a menor vocação para ficar vegetando como uma cenoura em cima de uma cama. Só quero continuar viva enquanto eu puder fazer as coisas que gosto, enquanto puder interagir com as pessoas que amo, enquanto puder viajar, comer bem, tomar um bom vinho, apreciar as belezas da natureza...
     Eu já tinha negociado estas coisas com minha médica. Estou segura do que desejo para minha própria vida e fui taxativa ao dizer que prefiro reduzir pela metade minha expectativa de sobrevida, desde que seja com qualidade. Não tenho vocação para mártir e nem quero ser modelo de força e coragem e ficar sofrendo dia após dias, sem perspectiva de melhora para, no final das contas, acabar morrendo cheia de dores.
     A conclusão do PET que fiz agora em agosto mostrou que houve um aumento em torno de 50 a 70% no metabolismo das lesões já existentes e ainda surgiram novas lesões. Uma verdadeira festa maligna. Que merda! Mas, fazer o quê? Tenho que lidar com a realidade sem entrar em desespero.
     Considero, no entanto, que ainda estou no lucro tendo em vista que meus órgãos vitais continuam preservados. Considero isto uma grande vantagem.
     Eu já estava com uma viagem agendada para outubro e minha médica disse que posso continuar com meus planos. Não faz o menor sentido deixar de fazer o que gosto para ficar curtindo tristeza. Nessa altura do campeonato o melhor a fazer é viver intensamente enquanto ainda tenho tempo e energia para isto. Será apenas mais uma pausa para viajar.