Radioterapia no esterno - dificuldade de engolir - enjôo

     Hoje foi dia de Herceptim, mas eu estava tão enjoada e salivava tanto que ficava difícil até conversar e para piorar as coisas a Erica, enfermeira que já está acostumada a puncionar minhas veias difíceis, estava de licença médica e aí já dá para imaginar o que aconteceu... levei a primeira picada e nada de veia, levei a segunda e nada. O enfermeiro olhou desolado para mim e disse: - não pensei que fosse tão difícil puncionar suas veias... pensei que fosse exagero seu. Eu só ri e respondi: eu avisei... e ele acabou desistindo e chamou uma outra enfermeira para tentar achar uma veia. Ela tentou mais duas vezes e com muito jeito e paciência conseguiu puncionar uma veia no meu dedo indicador. Até que desta vez doeu menos do que eu esperava...
     A dra. Daniele, oncologista que também me acompanha, veio conversar comigo e confirmou que o enjôo que venho sentindo é realmente efeito colateral da radioterapia. Ela prescreveu antak e nausedron, além de outros remédios depois do Herceptin, para melhorar os sintomas do enjôo e mal estar. Conversei com ela sobre a dificuldade para engolir e ela explicou que o paciente que faz radioterapia no esterno inevitavelmente sofre radiação também no esôfago, o que provoca inflamação e inchaço e dificuldade para engolir.
     Para tomar o restante da medicação prescrita foi preciso tomar  também mais um litro de soro, e com isto eu fiquei mais de três horas na clínica. Cheguei em casa cansada, mas pelo menos consegui almoçar e depois caí num sono profundo. Apaguei. Quando acordei, me sentia outra.

Quero conhecer tudo o que li em suas cartas.

          Eu estava na clínica aguardando ser chamada para fazer o faslodex quando um senhor que também aguardava na sala de espera com sua esposa abriu seu caderno de palavras cruzadas e exclamou rindo: “Mas sou muito rápido mesmo. Despachei o envelope pelo correio, mas esqueci de colocar a carta que escrevi. Ela está aqui dentro da palavra cruzada.”
          Tive que rir, pois ele falou alto e em bom som e nem se abalou, apenas riu da situação e comentou que o destinatário da carta não iria entender nada quando recebesse um envelope vazio.
           Fiquei imaginando a cara de surpresa de uma pessoa que recebe um envelope e não encontra nada lá dentro.  Até me lembrei de uma correspondência que recebi quando morei fora e fiquei indignada com minha filha e minha irmã que não me escreveram nem um simples bilhetinho para acompanhar os documentos que estavam me enviando. Onde já se viu enviar uma correspondência para alguém e não escrever uma simples frase! Não consigo entender uma coisa destas.
        É uma pena que as pessoas tenham perdido o hábito de escrever cartas. Escrever cartas é tão prazeroso quanto recebê-las. O ritual de abrir o envelope e ler uma carta escrita especialmente para você é muito bom. Quando morei fora eu escrevia cartas para minha filha, que na época estava com 13 anos, todos os dias e enviava uma vez por semana aquele monte de cartas. Ela adorava recebê-las, pois eu relatava tudo o que eu fazia de interessante e isto incluía minhas longas visitas aos museus, meus passeios pelos parques e jardins, minhas idas ao teatro, minhas escapadas de final de semana.
          Quando minha filha foi me visitar em Londres nas férias ela queria ver tudo o que eu havia descrito nas cartas e foi uma experiência fascinante mostrar tudo aquilo para ela. Lembro-me de sua expressão de alegria e prazer quando a levei para assistir Cats. Nós estávamos sentadas na primeira fila e ela ficou encantada com os atores fantasiados de gatos, que saiam de buracos na lateral do palco que era alto, e se misturavam com os espectadores das primeiras filas. No intervalo da peça ela subiu no palco e ganhou uma livreto da peça autografado e ainda tirou fotos.
         Na peça do Fantasma da Ópera pude vê-la debulhada em lágrimas, emocionada. Era sua primeira vez em um teatro, assistindo a uma grande produção. Ela gostou tanto da peça que, além de ter decorado todas as falas, já assistiu a peça em outras três oportunidades pelo menos, e chora todas as vezes como se fosse a primeira vez.
          Visitar os museus era uma verdadeira festa. Ela queria ver tudo, queria saber detalhes de tudo. Seus olhos brilhavam de alegria e entusiasmo. Ela estava vendo de perto, ao vivo e em cores, tudo o que eu havia relatado em minhas cartas.
      A Bárbara ficou encantada com o passeio no tempo, visitando o Museu de Cera de Madame Tousseaud.  Acho que ela tirou foto com todos os bonecos de cera de pessoas que ela conhecia e se divertiu com cada um deles.
        Os passeios nos parques eram momentos de encanto e descoberta porque era inverno e a paisagem era muito diferente daquela que ela estava acostumada a ver por aqui. Ela ria quebrando a água congelada de um espelho d’água e corria pelos jardins ora espantando um bando de patos e gansos, ora tentando alcançar um esquilo esperto. Tudo era novidade.
       Quando ela voltou para casa começou a escrever cartas para mim também. Numa de suas últimas correspondência lembro-me dela escrever que as paredes da casa sentiam falta das minhas gargalhadas. Compreendi que era seu jeito de dizer que estava com saudades e que eu precisava voltar para casa.

Engolindo quadrado

     Consegui ser atendida por minha gastro ontem e foi ótimo porque está muito chato conviver com esse enjôo permanente. Pelo jeito meu estômago está mais do que incomodado com o tanto de remédios que tenho que ingerir todo dia em jejum e resolveu se rebelar, e quem aguenta sou eu.
     A dra. Vitória é ótima, uma excelente gastro. Ela é toda cuidadosa e também é aquele tipo de médico que ouve de fato a queixa do paciente. Ela mandou eu dobrar a dose do pantoprazol tomando um comprimido de 40mg pela manhã e outro a noite, ou então substituir pelo pariet 20mg até melhorar os sintomas, e depois eu volto a tomar apenas um comprimido por dia.
     Fui comprar o pariet e quase caí dura com o preço: uma caixa com 28 comprimidos custa 216,00 reais e a caixa com 56 custa 312,00. Um verdadeiro roubo! Esses laboratórios só querem mesmo é ter lucro em cima da desgraça alheia.
     Para aliviar o enjôo ela sugeriu o Vonau Flash SL de 4mg uma ou duas vezes ao dia. Já vou começar a tomar hoje porque amanheci enjoada. Ninguém merece ficar nauseada o tempo todo. Até melhorar os sintomas vou usar também o anti-ácido Sucrafilm.
     Como desgraça pouca é bobagem, para completar o quadro ruim, após a nona aplicação de radioterapia comecei a sentir um tremendo desconforto para engolir até líquido. Tudo o que passa pela minha garganta parece descer quadrado e é horrível. Tenho que fazer uma manobra para engolir. Dá até preguiça comer. O médico já havia me prevenido que poderia acontecer porque a rádioterapia no esterno pode provocar um pequeno inchaço no esôfago e o paciente fica com esta sensação de desconforto. Pensei até que não fosse acontecer comigo, pois fui muito bem até a oitava sessão. Ainda bem que só fiz dez aplicações e espero que o problema acabe bem rápido.

Radioterapia - fim de tratamento

     Fiz hoje uma consulta com o dr. André que já me deu alta da radioterapia, embora eu ainda tenha que fazer a última aplicação amanhã. Estou quase livre do tratamento e posso dizer que cheguei muito bem até aqui. Agora só preciso retornar ao médico dentro de um mês para uma nova avaliação, mas tenho certeza de que tudo estará ainda melhor do que está hoje.
     Confesso que eu estava um pouco ansiosa com o tratamento, pois não tenho muito boas lembranças do primeiro que fiz, mas posso garantir que desta vez foi tranquilo e indolor. É bom vencer mais uma etapa no controle da doença.
     Agora é só me fortalecer cada dia mais e me preparar para mais uma pausa para viajar. Acho bom demais fazer planos de viagem e começar a curtir antes mesmo do embarque.
     

"A caneta é mais poderosa do que a espada"

     Quando abri o jornal do Correio Braziliense ontem pela manhã uma manchete chamou minha atenção: Malala emociona a ONU.
     Acompanho a saga da paquistanesa Malala desde que ela foi baleada na cabeça por islamitas membros do Talibã, apenas porque defendia o direito a educação para meninas em seu blog.
     Os extremistas não conseguiram matar a menina Malala que ontem completou 16 anos fazendo um discurso na sede da ONU, em Nova York. Em seu discurso ela defendeu o acesso universal à educação dizendo: "Deixem-nos pegar nossos livros e canetas. Eles são nossa arma mais poderosa. Uma criança, um professor, uma caneta e um livro podem mudar o mundo. A educação é a única solução."
     Que jovem sábia! Com apenas 16 anos e tendo nascido num país onde a mulher é pouco mais do que nada, ela percebeu muito cedo o valor da educação e quase morreu por causa disto. Em seu discurso ela também disse que o ataque do Talibã a fortaleceu. "Acharam que aquelas balas nos silenciariam. Mas falharam e, então, do silêncio vieram milhares de vozes. Os terroristas pensaram que mudariam nossos objetivos e eliminariam nossos desejos, mas apenas uma coisa mudou na minha vida: a fraqueza, o medo e a falta de esperança morreram, enquanto a força, o poder e a coragem nasceram."
     Malala também disse que os terroristas e extremistas têm medo do poder da educação. Ela está coberta de razão. Eu também afirmo, sem medo de errar, que os políticos brasileiros também têm medo do poder  e da força da educação. Basta conferir o baixo investimento e a educação precária na maioria das escolas públicas brasileiras e os baixos salários pagos aos professores.
     O governo brasileiro não investe em educação de qualidade porque prefere manter a população pobre do Brasil refém de programas como o bolsa família. Quanto mais dependentes dos auxílios do governo, melhor para os políticos se perpetuarem no poder.
   O PT que sempre criticou governos anteriores que praticaram qualquer tipo de assistencialismo se especializou neste tipo de programa porque percebeu que assistencialismo dá votos. Lamentavelmente são os votos destes pobres coitados, dos reféns das políticas assistencialistas, que mantem os mesmos políticos corruptos no poder ano após ano.
     Como disse Malala em seu discurso "O poder da educação assusta os extremistas..." O mesmo se aplica para nossos políticos sem ética ou moral. O poder da educação também os assusta. Eles querem manter o povo pobre longe das escolas, do conhecimento, da educação. É muito mais fácil convencer aquele que nada sabe, o ignorante.
     Acredito na força da educação, da honestidade, da ética. Herdei esses valores dos meus pais que se desdobraram para proporcionar educação de qualidade para suas filhas. Nunca faltou livros em minha casa e muito menos incentivo ao estudo. Fiz o mesmo com minha filha e sempre dei a ela o que havia de melhor em educação formal e valores éticos. Nunca hesitei em investir grande parte do meu salário para pagar uma boa escola privada, já que as escolas públicas em Brasília, com raras exceções, são uma vergonha.
     Está na hora de levantarmos esta bandeira e exigir dos nossos governantes uma educação de qualidade para a população brasileira. É uma vergonha para o Brasil e para os brasileiros saber que hoje muitos alunos concluem o ensino médio sem condições sequer de interpretar um pequeno texto.
     Vamos primeiro votar certo tirando os políticos corruptos, sem ética e com ficha suja do poder, pertençam eles a qualquer partido. Depois vamos exigir do governo o investimento ideal em educação de qualidade, valorizando o professor e pagando melhores salários. Temos que atrair pessoas vocacionadas para a educação e isto só é possível com a valorização do professor.
     Criando boas escolas e atraindo professores comprometidos em dividir conhecimentos é que será possível atrair alunos interessados em aprender. Somente assim a população brasileira vai poder votar certo e com consciência. Só assim o Brasil poderá de fato crescer.
      O dia em que finalmente o Brasil valorizar o professor e a educação é que o povo brasileiro vai finalmente entender que "a caneta é mais poderosa do que a espada".

Corte de cabelos em barbearias

          Quem nunca teve vontade de matar o cabeleireiro que fez aquele corte medonho no seu cabelo que atire a primeira pedra.
O cliente chega naquele salão arrumadinho e é recebido pela recepcionista sorridente, envergando aquele pretinho básico. Ela confere seu nome na lista de clientes do dia, oferece uma água ou cafezinho e pede para você aguardar um pouco. Você lê todas as revistas de fofocas velhas que estão no cesto e finalmente é chamado para lavar os cabelos e em seguida vai para a cadeira onde é recebido por sua majestade o cabeleireiro.
A criatura olha com desdém para seu cabelo molhado, pergunta se você tem alguma preferência para o corte e então pega uma tesoura comprada há anos e que funciona perfeitamente bem até aquele dia e começa a fazer o corte. Corta daqui, corta dali e poucos minutos depois diz que está tudo pronto, pega um espelho e mostra como ficou o corte na parte de trás.
Quando você olha para o espelho e vê sua imagem refletida de frente e de costas custa a acreditar na cagada que o sujeito acabou de fazer com o seu lindo cabelo. Você chega a pensar que foi de propósito, e que o sujeito deve odiar cabelos femininos. O infeliz ficou horas fazendo um corte masculino e não gastou mais do que alguns minutos para detonar um cabelo que você cuida com todo amor e carinho há anos. O pior de tudo é que não adianta gritar ou fazer escândalo porque suas lindas madeixas estão espalhadas pelo chão e não tem volta.
Você respira fundo, conta até mil para acalmar e vai pagar a conta. É nesta hora que sua vontade de matar o sujeito cresce exponencialmente. A conta é um verdadeiro absurdo, um assalto. O corte que destruiu seu cabelo é caríssimo e você não tem como se recusar a pagar pela porcaria de serviço que aquele cabeleireiro acabou de fazer em sua cabeça. Alguém já parou para pensar no lucro que o sujeito tem para fazer um corte de cabelo? O profissional usa apenas uma tesoura afiada e mais nada.
Já passei por este tipo de raiva algumas vezes e da última, quando o sujeito destruiu meus cabelos e precisei cortar curtinho em outro salão para ver se minimizava o estrago, decidi que aquela seria a última vez que eu iria pagar caro para cortar meus cabelos (ou melhor: estragar meus cabelos).
Por causa deste tipo de atitude e por achar extorsivos os preços praticados pelos salões de cabeleireiros eu desisti de cortar meu cabelo em salões e agora só corto em barbearia. Isto mesmo, em barbearia, daquelas bem masculinas e sem o menor glamour.  A que eu frequento é de uma simplicidade franciscana: são três cadeiras antigas, o espelho, uma cadeira para lavar a cabeça, um sofá para lá de antigo e nada mais. Os três profissionais que atendem na barbearia já passaram dos sessenta e são muito simpáticos e atenciosos com todos os clientes, seja homem ou mulher. Eles atendem sem a menor pressa e fazem o corte com todo cuidado e capricho e o melhor, cobram um preço justo.
Resolvi manter o cabelo curtinho desde o último desastre com o corte há mais ou menos dois anos. O Sr. João capricha no cuidado e fica mais de quarenta minutos cortando, aparando e ajeitando meus fios agora brancos e rebeldes. Sempre conversamos enquanto ele faz o corte e ele comentou hoje comigo o cuidado que precisa ter para domar os redemoinhos que tenho na cabeça, para não deixar meu cabelo espetado.
Hoje quando levantei da cadeira para sair da barbearia notei que pelo menos uns cinco homens de diferentes idades aguardavam ser atendidos. Eu era a única mulher no pedaço.

Consulta e boas notícias

     Acabei de chegar da consulta com o dr. Fernando e ele me deu a boa notícia de que em novembro estará liberado no Brasil uma nova medicação oncológica, específica para casos como o meu que sou HER2 positivo. O novo medicamento promete, e eu conto com sua eficiência.
     Ele também disse que minha viagem em outubro está mais do que liberada, e os vinhos também. Coisa boa de se ouvir, pois já estou em contagem regressiva. Estou viajando na viagem que ainda vai acontecer, mas planejar já é tudo de bom. Consigo me ver caminhando pelas ruelas estreitas das cidadezinhas medievais que parecem cristalizadas no tempo; andando calmamente pelas terras onde viveram os celtas, apreciando as belezas das cidades fortificadas ao longo da costa, pisando na areia das praias da Bretanha, mesmo usando minha bota de solado grosso, não faz mal... só a paisagem e a natureza incrivelmente bela já me fará sentir viva e feliz.
     Hoje vou fazer a sexta aplicação de radioterapia e no final de setembro farei um novo PET para ter certeza de que o tumor no esterno finalmente foi para o espaço. No mais o dr. Fernando manteve as medicações que já venho fazendo uso e disse que meu estado geral é muito bom. Ponto para mim.
     Mudando de assunto, gosto do frio muito mais do que o calor, mas ontem a noite fez um frio danado em Brasília e meus pés, que normalmente são frios, estavam gelados apesar da meia grossa. Precisei colocar mais uma colcha de retalhos feita por minha mãe para me sentir confortável para dormir. As colchas de patch work que minha mãe faz são lindas e como são forradas elas são também bem quentinhas. E quer coisa mais gostosa do que se sentir abraçada e agasalhada por uma colcha feita por mãe? A minha mãe é uma figura. Ela é muito engraçada e aos 86 anos continua ágil e ativa como poucos.

Contagem regressiva

     Sexta-feira foi dia de quimio e também fiz o zometa. No sábado, durante o dia, até que fiquei bem, mas a noite precisei tomar um remédio para dor. Acordei por volta das 2h da manhã com o estômago enjoado e uma dor infame em  em cada milímetro de todo o meu corpo. Era o sinal de que o zometa estava espalhando seu efeito colateral, mas espero que ele cumpra também o seu papel de remineralizar os ossos do meu corpo que pareciam ter sido triturados num rolo compressor.
     Hoje amanheci bem e nem dá para acreditar que ontem eu estava me sentindo tão mal que se me oferecessem uma taça de cicuta eu beberia no ato, mesmo sabendo que iria me juntar a Sócrates... Cheguei a conclusão de que a dor consegue me desestabilizar completamente. Eu simplesmente não consigo raciocinar com coerência.
     Hoje fiz a quarta aplicação de radioterapia, agora só faltam mais seis, que bom. Vou fazer uma pausa na quarta e na quinta-feira porque a máquina entrará em manutenção preventiva, mas em compensação terei que fazer uma aplicação no sábado. O bom é que agora falta muito pouco para acabar, e para melhorar fui informada de que finalmente encontraram meu velho prontuário de radioterapia que estava perdido no hospital. Até que enfim! Agora juntaram todos os meus prontuários numa só pasta, e isto deve facilitar as coisas daqui para frente.
     Estou em contagem regressiva: faltam apenas 6 aplicações de radioterapia e mais dois meses e meio para mais uma pausa para viajar. 
     

Iniciando o tratamento de radioterapia

     Depois de uma longa procura pelo meu antigo prontuário o pessoal da radioterapia do Hospital Santa Lucia ligou ontem marcando a simulação e o início da rádio para hoje às 15h. Cheguei um pouco antes do horário e a pessoa que me atendeu na recepção da radioterapia disse que o hospital não havia encontrado meu prontuário de rádio porque eu só havia feito quimioterapia lá. 
     Olhei espantada para ela e respondi indignada: olha, eu não só fiz radioterapia como também tive muitos efeitos colaterais e queimadura radiológica. Quem passa por isto jamais esquece. Eu fiz radioterapia neste hospital e fiz o tratamento antes da quimioterapia. Se vocês encontraram meu prontuário de quimioterapia vão continuar procurando para achar o da rádio.
     O pessoal da recepção ficou surpreso, pois estavam certos de que realmente eu não deveria ter feito radioterapia, pois só encontraram um prontuário. Para mim, o problema dos prontuários antigos é uma absoluta falta de critério para a guarda do material. Posso até imaginar aquele monte de prontuários  velhos guardados em caixas empoeiradas e cheias de ácaros, e tudo fora de ordem alfabética.
      Mesmo sem terem encontrado o prontuário antigo, o médico achou melhor começar o tratamento hoje. Além do mais já se passaram quase 15 anos e a radiação já saiu do meu organismo. Fui fazer a simulação para fazer as marcações definitivas da radiação. Fiquei tanto tempo deitada com os braços estendidos atrás da cabeça que cheguei a sentir dormência, mas no fim deu tudo certo. Recebi a primeira dose de radiação hoje e estou em contagem regressiva para as próximas nove que ainda irei fazer e que irão acabar de vez com o tumor no esterno. Estou contando com isto.
     Até o final do mês de julho estarei em forma para começar a me preparar para mais uma pausa para viajar. Já estou começando a sonhar com minha próxima viagem. Desta vez irei para a Bretanha, uma linda região da França com paisagens de tirar o fôlego.