Agora já está decidido, sexta-feira começo o novo protocolo para tratamento do câncer metastático. Estou animada e confiando que a medicação nova irá interromper a progressão da doença ou, melhor ainda, poderá regredir o estrago que já foi feito em meu corpo.

     É muito ruim saber que dentro da gente existe um monstro crescendo e se alimentando de nossa vitalidade. Preciso encontrar um antídoto eficiente para matar de vez este bicho voraz e conto com a eficiência do novo protocolo. A oração e o pensamento positivo ajudam na cura é claro mas não bastam, todo paciente com câncer precisa da ajuda de médicos especialistas e da eficiência dos tratamento.

     Acredito também que o entusiasmo pela vida serve como combustível para intensificar o efeito benéfico da quimioterapia e isto eu tenho de sobra. É por isto que não abro mão da ajuda de minha psicóloga, com ela aprendo a me conhecer melhor e a descobrir dentro de mim a força necessária para enfrentar um tratamento longo e difícil, mas necessário. 

     O entusiasmo que tenho pela vida tem relação direta com o amor que sinto pela minha filha, pela família especial que tive a sorte de ter, pelos amigos que estão sempre ao meu lado em todos os momentos. Nunca deixo de fazer aquilo que gosto e isto inclui viajar pelo mundo, ler bons livros, aprender coisas novas, bater longos papos, fazer tudo aquilo que dou conta e acreditar que a vida vale a pena.

      Nem todos os portadores de neoplasia maligna (câncer) sabem que a legislação lhes garante alguns direitos especiais. São eles: isenção de pagamento do imposto de renda quando da aposentadoria por invalidez, andamento prioritário de processos judiciais, levantamento do FGTS, quitação de imóvel, levantamento de seguro de vida e previdência privada (desde que o contrato tenha cláusula de cobertura por invalidez decorrente de doença), saque do PIS, auxílio transporte, isenção de IPI, ICMS e IPVA na aquisição de veículos especiais, entre outros.

     A Lei 8.112/90  garante a aposentadoria integral ao servidor público federal acometido de câncer (art. 186 I e parágrafo 1º) inclusive aos servidores que contraíram a doença após a aposentadoria. Os servidores públicos militares estão amparados pela Lei 6.880, de 9/12/80, arts. 108, V, art. 108 V parágrafo 2º, 109 e 110 e os servidores vinculados ao Regime Geral da Previdência Social estão amparados pela Lei 8.213, de 24/07/91, arts. 26, II e 151.
     A LOAS (Lei Orgânica de Assistência Social também garante o benefício de um salário mínimo mensal àquelas pessoas carentes e sem vínculo com qualquer regime de previdência e que sejam incapazes para o trabalho e para a vida independente. O paciente nesta situação deve procurar o INSS.
     As mulheres mutiladas pela mastectomia radical também estão amparadas pela Lei 9797/99 e Lei 10.223/01 e podem realizar cirurgia de reconstrução mamária.
       

     O dia 2 de fevereiro é um dia especial para mim, é a data de nascimento da minha filha. As lembranças do parto são tão nítidas que parece ter acontecido ontem, mas já se passaram vinte e seis anos, e o bebê que desenvolveu dentro de mim e nasceu chorando forte cresceu e se tornou uma mulher linda, determinada e que sabe o que quer.

     Aqui em casa, já faz alguns anos, adotamos o parabéns da meia-noite. Ele funciona assim: na véspera do aniversário, exatamente à meia-noite, a família se reúne e cantamos o parabéns com um pequeno bolo. Depois de apagar as velas a família abraça o aniversariante e ficamos juntos papeando na sala por algum tempo, curtindo mais um ano de vida em família.

    O dia do aniversário é livre para que o aniversariante possa comemorar com os amigos, em qualquer lugar que ele escolher. Hoje a Bárbara e seus amigos irão se reunir no Mangai, com um lanche a tarde. É que depois do arrocho com a Lei Seca ficou mais seguro comemorar em algum lugar que sirva apenas suco e refrigerante, pois assim ninguém fica tentado a pedir uma cervejinha ou qualquer outra bebida alcoólica.    

     Em setembro do ano passado, depois dos resultados das tomografias, foi confirmada a progressão do câncer metastático. Não foi de todo surpresa para mim porque eu já vinha sentindo dores na região do tórax e eu já desconfiava que o câncer no esterno devia ter aumentado sua atividade metabólica.

     Na ocasião minha oncologista optou em manter o mesmo protocolo que eu já vinha fazendo, isto é: o tykerb e o anastrozol diariamente e o zometa a cada 28 dias. Não fiquei segura com a decisão da minha médica e resolvi consultar outro oncologista que disse ser importante acrescentar mais uma medicação além do tykerb, encerrar o uso do anastrozol e trocar o zometa pelo denosumabe.

     Minha intuição acendeu um sinal de alerta e como eu confio muito em minha intuição preferi dar um tempo e não tomei nenhuma atitude, mas continuei não me sentindo segura. Falei com minha médica sobre minhas dúvidas quanto ao tratamento mas ela insistiu no mesmo protocolo e então resolvi procurar outro oncologista, desta vez o Dr. Fernando Maluf, por indicação da minha mastologista a Dra. Fátima Vogt. O Dr. Fernando Maluf solicitou alguns exames e hoje retornei ao consultório para definirmos o protocolo daqui para frente. 

     O PET CT evidenciou uma nova progressão da doença com aumento da atividade metabólica no esterno, no arco costal 11º e em mais uma vértebra, mas para minha sorte todos os meus órgãos vitais continuam preservados. O Dr. Fernando optou um tratamento com uma baixa toxicidade que ficou assim:  inicialmente três doses de ataque de Fulvestranto intramuscular e depois uma dose a cada 28 dias, associado ao anticorpomonoclonal Trastuzumabe a cada 21 dias com uma dose de ataque no início do tratamento. O Lapatinibe será mantido e também o zometa, só que agora será feito apenas a cada três meses e não mais mensalmente como eu vinha fazendo. Este tratamento será mantido por quatro meses quando então farei novos exames para uma reavaliação.

     Estou animada com a troca do protocolo e acredito que a nova medicação poderá interromper a progressão da doença. É o que espero, vamos aguardar.

     Após quase dois meses tomando banho sentada na cadeira de rodas para banho, por causa da fratura no pé direito,  hoje resolvi experimentar tomar banho com meus dois pés apoiados no chão. Que delícia de banho! Só quem já precisou usar cadeira de rodas sabe avaliar o quanto é prazeroso poder apoiar os dois pés no chão. Tudo bem que meu médico ainda não liberou, mas já se passaram dois meses que meu pé fraturou e não sinto mais dor então... acho que valeu a pena experimentar. Dia 6 de fevereiro retorno ao médico para avaliar a evolução da fratura, ou será da pseudoartrose?

     Amanhã vou pegar o resultado do PET CT e da ressonância magnética do crânio e este é um momento de apreensão, não adianta negar. Nunca temos certeza absoluta de como a doença está se comportando. Já houve situações em que eu tinha quase certeza de que tudo estava muito bem e os exames provaram exatamente o contrário e foi aquela decepção então agora sempre fico com o pé meio atrás na hora de pegar o resultados dos exames de controle.

      Sexta-feira está marcado meu retorno ao oncologista. Quero muito resolver este assunto para me sentir novamente segura com o tratamento. Câncer é uma doença traiçoeira... se você baixar a guarda ela te passa uma bela rasteira.

     Não me sentindo segura em permanecer fazendo o mesmo tratamento após os últimos exames comprovarem o avanço do câncer ósseo, resolvi consultar outro oncologista. O Dr. Fernando Maluf da Onco-Vida foi uma indicação da Dra. Fátima Vogt, minha mastologista, e também de uma amiga que já faz tratamento com ele.

     A consulta foi ontem e tanto ele quanto sua equipe me pareceram muito acertivos. Gostei. Primeiro passei pela triagem da Dra. Daniele que fez o histórico do meu caso desde a descoberta do câncer de mama primário em 1998. Ela conferiu todos os laudos, fez as anotações necessárias e em seguida passamos para a sala do Dr. Fernando que já estava a par dos detalhes da doença e dos tratamentos que fiz até agora.

     Conversamos sobre as possibilidades de tratamento daqui para a frente, ele me examinou e decidiu que antes de qualquer mudança no protocolo que venho fazendo é necessário que eu faça um novo PET-CT e outra ressonância magnética do crânio. Por sorte consegui marcar os dois exames para a próxima semana e assim que eles ficarem prontos voltarei a conversar com o Dr. Fernando para decidirmos pelo novo protocolo.

     O Dr Fernando já antecipou que o tratamento com o zometa será a cada três meses e não mais a cada 28 dias como é feito atualmente. Sei também que o tykerb será mantido como está e uma outra medicação será acrescentada. Ele me falou da hipótese de voltar a usar o xeloda, mas confesso que a simples menção a este remédio me causou arrepios. Já fiz o xeloda antes e tive uma intensa neurotoxicidade com o remédio e não quero passar por tudo aquilo novamente.

     Bom, de qualquer maneira preciso aguardar o resultado dos exames para decidir pelo novo protocolo. Tudo o que me interessa é ficar bem. Se não é possível ficar definitivamente curada de um câncer metastático,  quero pelo menos ficar estável e sem dor. É o mínimo que espero.

     Acabei de chegar da consulta com o Dr. José França, meu ortopedista especialista em problemas nos pés, e ele me deu uma boa notícia: a fratura do quinto metatarso ainda não consolidou, mas já dá sinais que está começando a formar osso. Agora é só uma questão de tempo e paciência para a fratura finalmente fechar. 

     Ainda terei que continuar usando o robofoot, mas já posso caminhar apoiando com o calcanhar e daqui a alguns dias já poderei apoiar todo o pé direito no chão. O bom disto tudo é que também já posso aposentar a cadeira de rodas, olha só que coisa boa!

     Voltarei ao médico dentro de quatro semanas, pois ele precisa acompanhar a evolução da fratura. Sei que daqui para frente será necessário ter cuidado redobrado com meu pé por causa da pseudoartrose, mas agora que conheço o problema serei muito mais cuidadosa, pois não quero ficar quebrando meu pé todo final de ano. Também não quero voltar para a cadeira de rodas, pois adoro caminhar com minhas próprias pernas e pés.